癲癇苦誰懂？ 不能工作、不能申請照護

(圖文擷取自聯合新聞網)

多數時間能自理生活，但每天有四、五十次的癲癇發作，兩天就有一次全身僵直陣攣倒地的大發作，這樣的人，算不算失能？身心障礙程度為何？失能與身障程度或許難以斷定，但隨時陪伴在側的家屬需要休息，甚至需要出外工作，卻可能被遺忘在社會資源網之外。

非中重度身障
家長無法申請喘息服務

一名病友母親指出，女兒會自己吃飯、如廁、洗澡、走動，經判定不算失能，頑固型癲癇患者身障等級僅被列為輕度。由於非失能、也非中重度身障，她無法申請喘息服務，長達12年不能休息也不能外出工作。「我們癲癇家屬需要喘息，如果有我不知道的資源，也希望接洽的單位能幫助我們連結。」

如如在6歲半時第一次癲癇發作，那年，她的智商98、屬正常範圍，直到18歲被判定為輕度智障，才因「多重障礙」被判定中度身心障礙。

工作突然發病
評估員不願收癲癇病患

擔心如如發作跌倒、有時需急診住院，媽媽自她小時候至今隨時陪伴在側。近兩年如如曾刷牙時發作倒地、造成牙刷倒插喉嚨的事件。從小到大，不少老師叮囑如如睡飽再到學校，以降低癲癇發作風險，媽媽常等待如如睡到自然醒再送去上學。

媽媽很期待有生活自理能力的女兒，能到庇護工場或「小作所」(身心障礙者日間照顧中心-小型作業所)工作賺點零用錢，媽媽也能抽身工作，未料庇護工場的職業評估員到場時，剛巧如如大發作，評估員直說她不用評、沒有人會收癲癇的孩子。媽媽將如如送到小作所，特地為女兒買一張有扶手的椅子、即便發作時也不致摔倒，但卻有小作所老師恐懼自己沒有能力照顧好如如而拒收，另間小作所老師則要求媽媽全程陪伴女兒工作。

有一段時間，媽媽索性將如如帶回家自行照顧，但數個月下來，沒有跟外界接觸的如如更封閉自己，整日盯著電視螢幕不說話，一說話就發脾氣，曾面對煮好的一桌飯卻大喊想吃麵。

社會資源難尋
病友家庭快撐不下去了

如如媽媽一度快瘋了、想找喘息，但個管專員說，如如可以自己吃飯、洗澡、刷牙，因此沒辦法收；因為如如拿的是輕度身障手冊，不能申請社會資源。「我老公常說，與其這樣求人，我們自己去賺錢比較快，但我也很想去賺錢啊，如果社會資源申請能更切合需要，我們這些病友家庭就不會垮。」